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10.12.09 |
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Hier sind Texte bzw. Gedanken
von anderen Menschen, Folgende Geschichte wurde meiner Mami u. meinem Papi geschrieben, nachdem sie erfahren haben, dass ich das Down-Syndrom habe.
***************************************************************************** Gedanken verschiedener Menschen:
"Ich bin mir durchaus im Klaren, dass es nicht ''gut gehen'' muss - und wenn unser Baby das Down-Syndrom haben sollte, ist es dann schlecht gegangen?????" (werdende Mutter nach der Nachricht, dass sie aufgrund bestimmter Blutwerte und der Werte der Nackentransparenzmessung eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Trisomie 21 hat. ***************************************************************************************** Hat vielleicht
der mongoloide Mensch ************************************************************
**************************************************************************** Natürlich habe
ich viele Fehler, wenn du wenig Liebe hast. **************************************************************************** Wenn euch ein kleines Kind geboren wird, das nicht wohl und gesund ist, wie ihr hofftet, sondern verkrüppelt und mangelhaft an Körper und Geist oder vielleicht an beidem, bedenkt, dass es doch immer euer Kind ist. Bedenkt, dass das Kind ein Recht auf sein Leben hat, was für ein Leben das auch sein mag, und dass es ein Recht auf ein Glück hat, das ihr ihm finden müsst. Sei stolz auf dein Kind, nimm es hin, wie es ist und achte nicht der Worte und des Staunens derer, die es nicht besser verstehen. Dieses Kind hat einen Sinn für Dich und für alle Kinder. Du wirst ungeahnte Freude finden, wenn du sein Leben für es und mit ihm vollendest. Erhebe dein Haupt und gehe deinen vorgezeichneten Weg! Ich spreche als eine, die es weiß. (Pearl S. Buck / Die Schriftstellerin, die sich für Toleranz und Völkerverständigung einsetzte, bekam 1932 den Pulitzer-Preis und 1938 den Nobelpreis für Literatur. Sie war Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom / Trisomie 21) ************************************************************************** Jede Frau, die
sich im Zeitalter der Pränataldiagnostik *************************************************************************
Lebenswert **************************************************************************** Wir sollten
uns anstecken lassen ******************************************************************* Menschen mit
Down Syndrom sind etwas Besonderes und sie kommen auch nur zu besonderen
Menschen, als wenn sie dem Himmel näher stehen würden als wir. Sie haben
einen Platz in dieser Welt und der sollte ihnen nicht genommen werden
dürfen. Sie sind wichtig und bringen Dinge in das Leben der Menschen, wie
sie „normale“ Kinder nicht bringen können. Das sollten mehr Menschen
verstehen. **************************************************************************** Sie haben ein
außergewöhnliches Kind! ***************************************************************** Mein Ja ist
ein Ja. ******************************************************************************************
„Kinder mit Down-Syndrom sind gesegnet mit einem reinen Wesen, das nicht
eingeengt wird durch die Schattenseiten des Verstandes.“ (Erzieherin um die
Jahrhundertwende 1800/1900) *********************************************************************************************************** Texte, die uns beeindruckt haben und über die man nachdenken sollte:
Willkommen in Holland Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung zu erklären benutze ich gerne eine Parabel. Es ist so: Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt - nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf italienisch. Kurz es ist eine sehr schöne Zeit. Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da! Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland". "Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen." Aber da war eine
Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da
bleiben. Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen,
Seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt. Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte. Italien. Da wollte ich auch hin." Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust. Aber wenn du immer und immer
wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs beweinst, wirst du niemals die
Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und
lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich
und den Betrachter. ***************************************************************************************************** Hallo Ihr Großen Hallo ihr Großen, erinnert ihr euch noch wie es war, bevor ich zur Welt kam? Ihr hattet schon recht genaue und schöne Vorstellungen, wie das Leben mit mir so aussehen würde: Voller Stolz wolltet ihr mit mir in die Welt hinausziehen, nett angezogen sollte ich sein und alle wohlwollenden Blicke auf mich ziehen. Ihr stelltet euch ein Leben vor, das zwar anders wäre als vorher, aber sehr schön, voller Freude, Spaß und Harmonie. Ihr hattet euch überlegt wieder zu arbeiten oder zu studieren, und.... Ihr wolltet auf jeden Fall nicht vergessen, euch selbst zu verwirklichen. Euch war klar, dass die erste Zeit anstrengend sein würde, doch ihr ward gewiss, dies würde vergehen, ich würde immer selbständiger werden und somit das Leben mit mir immer einfacher. Ganz so wurden eure Erwartungen nicht erfüllt, als ich das Licht der Welt erblickte, denn.... ich bin anders als ihr es euch in euren Träumen vorgestellt habt. Vielleicht sehe ich anders
aus, Auf jeden Fall war alles anders als gedacht und ich brauchte von Anfang an eure volle Konzentration und Kraft, kostete mehr Zeit, brachte viel Hektik und Stress mit und wir konnten uns so gar nicht richtig genießen, denn die Sorgen um mich waren groß. Mit der Zeit gewöhnten wir uns aneinander. Die Sorgen wurden nicht kleiner, aber wir lernten damit zu leben, auch wenn immer Neues hinzu kam. So kann es sein, das uns einige Menschen so komisch ansehen , wenn ihr mit mir nach draußen geht. Einige wollen vielleicht gar nicht mit uns zusammen sein, weil ich ihnen Angst mache und dann gibt es doch tatsächlich Menschen, die euch die Schuld an meinem Anders sein geben. So ein Quatsch! Manchmal merke ich, das ihr traurig seid und darüber nachdenkt, ob diese ... (wie soll ich sie nennen) Menschen, Recht haben. Ich spüre, dass diese Schuldgefühle ganz schlecht für euch sind und wünsche mir, dass sie euch nicht zu sehr vereinnahmen, denn ich weiß, dass dies nicht gut für euch wäre. Natürlich habt ihr Angst, vor dem was noch passieren könnte, die habe ich auch. Manchmal haben die Sorgen um mich euch ganz und gar eingenommen und eure Nerven liegen blank. Das tut mir dann immer dolle leid. Ich würde es so gern ändern , doch leider kann ich an meinem Zustand gar nichts tun. Aber... Wie wäre es, wenn wir es einmal anders herum sehen? Ich finde, wir haben ganz schön viel geschafft und wenn ich es so recht bedenke, geht es mir auch richtig gut. Wenn ihr es jetzt schaffen würdet mir einfach zu vertrauen, dass ich meinen eigenen Weg gehen werde, so wie die anderen Kinder auch, dann wäre das doch ein erster Schritt. Auf die Art hättet ihr gleich auch viel mehr Freiraum und könntet wenigstens ab und zu die Seele baumeln lassen. Schaut euch doch mal an, was ich schon alles hinter mir habe! Findet ihr nicht, dass ich ganz schön tapfer und zäh bin?! Klar, immer finde ich mein Leben auch nicht so toll und oft würde ich auch gerne sein wie die anderen. Jedoch: Auch die sind ganz
schön verschieden und können auch nicht immer gleich viel. Ich glaube, das
wichtigste ist doch, das wir uns lieb haben, egal wie ich bin, denn dann
können wir jede Hürde im Leben nehmen. Und bis jetzt haben wir das alles
ganz schön gut hingekriegt, ich bin ein glückliches, zufriedenes, geborgenes
und fröhliches Kind mit Eltern, auf die ich mich immer verlassen kann. Ich
bin ganz schön stolz auf euch.... Und ihr könnt es auch sein! ********************************************************************************************* Leiden am Down-Syndrom?! Es kann ja sein, dass einer behauptet, es litte wer am Down-Syndrom. Es ist auch durchaus möglich, dass er damit Recht hat. Sollte er allerdings meinen, es litte wer am Down-Syndrom, der das Down-Syndrom hat, dann unterliegt er einem fundamentalen Irrtum! Das wird jeder bestätigen, der einen kennt, der bei Chromosom 21 dreimal zugreifen musste. Mit diesem kleinen zusätzlichen Teilchen scheint es eine ganz besondere Bewandtnis zu haben: Menschen mit Down-Syndrom sind Individualisten, und in der Regel handelt es sich um recht gefestigte Persönlichkeiten. Sie wissen sehr genau, was sie wollen. Was sie nicht wollen, wissen sie meistens noch besser. Und das Schönste daran ist, dass sie sowohl das eine als auch das andere unumwunden sagen. Das geschieht gewöhnlich kurz und prägnant und liegt keinesfalls an mangelndem Wortschatz. Zum besseren Verständnis zwei Beispiele: Während sich ein Patient wie du und ich im ärztlichen Wartezimmer zu seiner Bronchitis lieber noch ein Magengeschwür einfängt, statt darauf hinzuweisen, dass er vor drei Stunden einen Termin hatte, geht einer mit Down-Syndrom spätestens eine Viertelstunde nach der vereinbarten Zeit an den Anmeldetresen und verkündet: "Ich habe die Warterei jetzt satt!2 Nun raten Sie mal, wer als nächster aufgerufen wird... Tritt der "normale" Patient dem Arzt gegenüber, erwartet er nach einem schüchternen: "Guten Tag, Herr Doktor!" brav dessen Anweisungen. Der mit Down-Syndrom stürmt ins Behandlungszimmer, haut dem Doktor mit einem: "Hey, grüß dich!" fidel eins zwischen die Schulterblätter, reißt sich den Pulli runter und kommandiert: "Hör' mich mal ab!" Geht eine Familie in eine Gaststätte, kommt es ab und zu vor, dass alle Tische besetzt sind. Möglicherweise käme sie ja noch unter, aber dann würde sie eventuell jemandem ihre Gesellschaft aufdrängen. Wie unangenehm. Also lieber nicht. Sollte allerdings ein Familienmitglied mit Down-Syndrom dabei sein, verläuft die Sache wahrscheinlich so: Der Vorschlag, wieder zu gehen, wird mit einem "Fällt aus, ich habe Hunger!" knallhart abgeschmettert. Als Nächstes folgt ein Blick in die Runde, und dann wird zielsicher der Tisch angesteuert, an dem noch eine freie Kante gesichtet worden ist. Nach spätestens drei Minuten sitzt die Familie fröhlich vereint mit bis dahin wildfremden Leuten auf engstem Raum zusammen, die alle nach weiteren fünf Minuten zur nächsten Gartenparty eingeladen werden. Darauf, wer die Einladung ausspricht, kommen Sie sicher von allein... Also, wie gesagt, es kann
schon sein, dass der eine oder der andere hin und wieder unter dem
Down-Syndrom leidet. Aber dann handelt es sich garantiert nicht um einen,
der es hat! **************************************************************************
Das Pefekte-Baby-Syndrom gerät außer Kontrolle Sie verletzt ihre Eltern. Sie verletzt mich. Und sie wird Sie selbst eines Tages verletzen. Diese Art und Weise, mit der unsere Gesellschaft mit Unterschieden umgeht. Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen arbeiten daran, ihr Sein, ihre Existenz zu vermeiden. Meine Enkelin Lucy hat ein Down-Syndrom. Das ist keine Tragödie. Aber die Welt in der wir leben benimmt sich so, als wäre es eine. Der "Boston Globe" hat am Dienstag einen Artikel gebracht, überschrieben mit "Frühe Warnung". Es ging um das First-Trimester-Screening und darüber, Babys mit Down-Syndrom besser früher als später auszumachen, sodass es für Frauen eine weniger "scheußliche" Entscheidung ist, sie abzutreiben als wenn sie warten müssten, bis sie schon "das Trippel-Trappel von Baby-Tritten" spüren. Babys, die ein Down-Syndrom haben, besitzen ein Extra-Chromosom, das sie sich verzögert entwickeln lässt. Sie brauchen länger um das Laufen, Sprechen, Ballfangen, Lesen zu lernen. Viele haben Herzprobleme. Sie sind kleiner als der Durchschnitt. Sie lernen anders und machen andere Fortschritte. Was ist so schlimm daran? Wir fürchten das, was wir nicht kennen. Und wenige von uns kennen jemanden mit einem Down-Syndrom. Bis in die Mitte der 1960er Jahre hinein wurden die meisten Babys mit Down-Syndrom in Heime gegeben, weil ÄrztInnen sie für unbildbar hielten (Sie irrten sich). Als Chris Burke, der die Hauptrolle in "Life goes on" gespielt hat, mit einem Down-Syndrom geboren wurde, warnten die ÄrztInnen seine Mutter, dass sie ihre Familie zerstören würde, wenn sie ihn mit nach Hause nehmen würde. Sie hat ihn trotzdem mit nach Hause genommen. Und er entwickelte sich. In den 1970er Jahren wurden Kinder mit Down-Syndrom in Regelklassen integriert. Chris McLean of Walpole war einer von ihnen. Er ist ein Mann mit einer Wohnung, einem Job und einem Kopf voller Baseball-Ergebnisse. Er hat eine Familie und Freunde, die ihn lieben. Heutzutage, in diesem neuen Jahrhundert, werden Kinder mit Down-Syndrom beseitigt. Frauen werden ermutigt, sie abzutreiben. Dr. Allan Nadel, der Direktor der Ultraschall-Abteilung im General Hospital in Massachusetts hat dem "Globe" gesagt, er sähe das Testen als "eine gute, wissenschaftliche Sache". "Aber was soll das?", meinte
er, "ist das etwas, wofür wir als Gesellschaft aufkommen wollen"? Ein Baby mit Down-Syndrom wird in die Gaskammer geschickt. Waren wir nicht schon einmal soweit? Ist das kein Völkermord? Mattie Stepanek ist am
Dienstag an Muskelschwund gestorben, einer genetisch bedingten Krankheit,
die die wichtigsten Funktionen seines Körpers beeinträchtigt hat. Mattie
konnte nicht selbstständig gehen, stehen, essen oder atmen. Wer wollte so
leben wir er? Ein Baby, das bei bester Gesundheit war, ist letzte Woche am Plötzlichen Kindstod gestorben. Wird die Wissenschaft es ermöglichen, dies eines Tages im Voraus zu testen und die schwangere Frau dann fragen: "Ist es nicht besser, abzutreiben?" Wird die Wissenschaft es vorhersagen können, dass ein einjähriger Junge einen Gehirntumor entwickelt und tot sein wird, bevor er drei ist und empfehlen, dies alles dadurch zu vermeiden, dass man sich für eine Abtreibung entscheidet? Nancy and Sheila Nolen sind die meiste Zeit ihres Lebens auf Rollstühle angewiesen. Leute, sie sie nicht kennen, gucken sie an und gucken dann weg. Aber die beiden sind glücklich. Die Behinderung beeinträchtigt ihre Körper, aber nicht ihre Seelen. Der "Globe" hat die Geburt eines Babys mit Down-Syndrom als Albtraum bezeichnet. Wenn dein Kind Krebs bekommt, ist das ein Albtraum. Wenn ein Fahrradgestell auf dein vierjähriges Kind fällt und es tötet, ist das ein Albtraum. Wenn du dein Kind wegen eines betrunkenen Fahrers verlierst, ist das ein Albtraum. Ein Kind mit Down-Syndrom zu
haben, ist kein Albtraum. Es ist eben so, wie wenn man ein Kind hat: Es ist
eine Herausforderung, Freude, ein Geschenk, eine Menge Arbeit und sehr viel
mehr Vergnügen! ********************************************************************************** Down-Syndrom? Oh je. Hin und wieder muss man sich mit Behördengängen oder anderem formellen "Kram" auseinandersetzen. Weil ich gerade mit unserem Baby beschäftigt war, griff diesmal mein Mann zum Hörer. Er erklärte kurz unser Anliegen - darunter auch folgender Satz: "... unsere dreijährige Tochter hat das Down-Syndrom." "Down-Syndrom? - Oh je!" ertönte es mitleidsvoll am anderen Ende der Leitung. Mein Mann entgegnete prompt: "Nein, überhaupt nicht oh je!" Ich musste erst einmal lachen. Seine spontane Reaktion war einfach klasse und die arme Sachbearbeiterin am Telefon mit Sicherheit total verdutzt. Je mehr ich aber über ihre Reaktion nachdachte, umso mehr verging mir das Lachen. Unsere Tochter leidet nicht am Down-Syndrom, wie es im deutschen Sprachgebrauch immer so "schön" heißt. Genauso wenig leiden wir Eltern daran, dass unsere Tochter ein Chromosom mehr hat als wir. Aber wir leiden ab und zu an der Gesellschaft, die immer noch viel zu viele Vorurteile mit sich herumschleppt und Berührungsängste hat. Ein Kind mit Down-Syndrom passt halt nicht in das in Medien und Werbung vermittelte Bild der heilen Welt. Na ja, vielleicht ändert sich
das ja eines Tages doch noch. Solange gilt für mich in solchen Fällen
einfach die Devise: "Oh je, wieder einmal jemand, der es nicht besser weiß."
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Stand: 23.03.08
