10.12.09

 Welt-Down-Syndrom-Tag (World Down Syndrome Day)
bzw. "International Down Syndrome Awareness Day"

Was ist das denn?:

Welttage erinnern an aktuelle Weltprobleme und vor allem an internationale Themen. Es sind Tage an denen weltweit ein Bewusstsein geschaffen werden soll.

Es wurde von den international tätigen Interessenverbänden DSI (Down Syndrom International) und EDSA (Europäische Down-Syndrome Association)  gemeinsam beschlossen, einen weltweiten Down- Syndrom-Tag zu etablieren. Dies ist ein Tag im Jahr, an dem weltweit durch verschiedene, pressewirksame Aktionen der Fokus auf Menschen mit Down-Syndrom gerichtet sein soll.

Wann ist er denn?:

am 21.3. eines jeden Jahres
Das Datum wurde gewählt, weil der 21. Tag das 21. Chromosom symbolisieren soll und der März als dritter (3.ter) Monat des Jahres für die Verdreifachung des Chromosomenmaterials steht: also 21.3.
Den Welt Down Syndrom Tag gibt es seit 2006 und umso wichtiger ist es, ihn bekannt zu machen.

Und warum gibt es diesen Tag?:

 Die Menschen und das Leben mit Down- Syndrom sollen an diesem Tag positive Aufmerksamkeit von der Öffentlichkeit und auch von den Medien bekommen. Bisher wird im Zusammenhang mit Down-Syndrom sowohl zu wenig, als auch leider oft nur negativ und z.B. dem Abbruch von Schwangerschaften berichtet. Was oftmals auf Grund von schlechter Beratung und fehlender oder falscher Informationen geschieht.
Deswegen soll dieser besondere Tag u. a. aus der Erfahrung von Familien berichten und vermitteln, wie es für uns wirklich ist. Die Situation der Menschen mit Down-Syndrom hat sich wesentlich verbessert, eben auch durch die immer besser werdende (eigentlich selbstverständlich sein sollende) Integration.

Man steht nicht am Rande des Abgrunds mit einem Kind mit Down-Syndrom. Man steht da, wo man sich hinstellt!

Die zentrale Botschaft des Tages lautet:
 Menschen mit Down-Syndrom sind ein selbstverständlicher, lebenswerter Teil unserer Gesellschaft und, sie haben das gleiche Lebensrecht und sind genauso willkommen wie jeder andere Mensch!

Hier ist auch sehr gut erklärt, warum es diesen Tag gibt: http://www.tri21.ch/de/ueberuns.php

Was wird denn da gemacht?:

Es finden überall auf der Welt zahlreiche Veranstaltungen zum Thema Down-Syndrom statt, und es gibt vielseitige Informationen, die dazu beitragen Vorurteile abzubauen.
Zum Beispiel gibt es "Do-it-yourself-Poster-Aktionen" zum Welt-Down-Syndrom-Tag. Ein Beispiel der zahlreichen Aktionen, findet Ihr hier:
http://www.ds-infocenter.de/MEDIA/WDSD_08/webgallery/index.html

 und auch hier:

 http://www.tri21.ch/de/posteraktion08/postergalerie.php

Anlässlich dieses besonderen Tages könnt Ihr mich ja auch auf einem Poster in meiner Heimatstadt in Kerpen, Erftkreis bewundern *g*, u. a um zu zeigen, dass man stolz auf uns sein kann, und, dass wir genau so wichtig für unsere Gesellschaft sind wie jeder Mensch.

Poster zum Welt Down-Syndrom Tag 2008 von Louis

Was ist das Down-Syndrom? Unsere Sicht!

Allgemein
Symptome
Lebenserwartung
Therapie
und mein Senf dazu :-)

Allgemein
 Das Down-Syndrom, früher diskriminierend Mongolismus genannt, wird auch Trisomie 21 genannt und ist mit 1 auf ca. 700 Geburten wohl eines der häufigsten angeborenen Syndrome.

 Man kann sagen, dass auf unserer Welt ca. alle drei Minuten einem Baby mit Down-Syndrom das Leben geschenkt wird.
 Weltweit betrachtet leben ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom und hier in Deutschland werden im Jahr etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren.

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Zelle 47 Chromosomen, statt 46 und zwar ist es das Chromosom 21, welches dreifach vorhanden ist, statt zweifach. Daher auch der Name Trisomie 21...
Tri für 3, also 3-mal die 21.

Wie funktioniert das bloß?:
Bei der Befruchtung vereinigen sich die Keimzellen der Eltern. In einer Keimzelle befinden sich halb so viele Chromosomen wie in den anderen Zellen: 23 in der Eizelle und 23 in der Samenzelle. Die erste Zelle des Kindes hat somit 46 Chromosomen und beginnt sich dann zu teilen und zu vermehren. Jede neue Zelle hat also 46 Chromosomen.

Nun kommt es aber vor, dass eine der o. g. Keimzellen ein zusätzliches Chromosom enthält (also 24 Stück, statt der 23). Daraufhin entsteht bei der Befruchtung eine neue Zelle mit 47 Chromosomen. Wenn dann dieses zusätzliche Chromosom eines der Nr. 21 ist, wird ein Kind mit Down-Syndrom geboren .
Das wird die FREIE Trisomie 21 genannt (das extra Chromosom schwebt frei herum).
 Diese FREIE Trisomie 21 haben ca. 95 % aller Menschen mit Down-Syndrom. Die FREIE Trisomie wird nicht vererbt, sie tritt zufällig auf.

Warum sie auftritt, da gibt es viele Spekulationen, Meinungen und auch schöne Gedanken zu; sowohl wissenschaftlich zu betrachtende Gründe, als auch der Gedanke, dass Menschen mit Down-Syndrom ein Geschenk in unserer Welt sind (das mag für den einen oder anderen auf den ersten Blick merkwürdig erscheinen ;-), macht aber u. a. für uns wirklich Sinn, wenn man sich mit der Thematik auseinandersetzt), wie auch (ich bin mir nicht mehr sicher welcher Glaube es ist und möchte hier keinen falschen nennen) der Glaube, dass mit Down-Syndrom geboren zu werden ein Geschenk an diesen Menschen ist, weil seine vorherigen Leben besonders hart und schlimm waren. Tja, das mag nun so manchen richtig stutzen lassen, wo man doch erstmal ein ganz beklemmendes Gefühl in der Brust hat, wenn man einer Familie die ein Familienmitglied welcher mit Down-Syndrom geboren wurde hat, gegenüber steht. Aber das braucht man nicht! Wieso auch?! Ich wüsste keinen Grund. Um das aber als logisch zu empfinden, muss man erstmal Menschen mit Down-Syndrom kennen lernen.  
Oftmals werden Kinder mit Down-Syndrom `Sonnenscheinkinder` genannt, eben weil sie mit ihrem Lächeln und ihrem unwiderstehlichem Charme, Wärme, Helligkeit und Fröhlichkeit in unsere Herzen zaubern.

 Aber es ist wie bei vielen Aspekten im Leben, es hängt wohl davon ab, wie man Dinge betrachtet :-)

 Es gibt auch noch die Translokations- Trisomie 21, bei der ein Abschnitt des Chromosoms 21 überzählig ist und nicht frei herum schwebt, sondern sich mit einem anderen Chromosom verbindet. Lediglich bei der Translokations- Trisomie 21 kann ein Elternteil dies vererben.

 Außerdem gibt es noch die Mosaik-Trisomie 21 , hier findet das Nichtauseinandergehen  der Chromosomen erst nach der ersten Zellteilung statt. Das Kind hat sowohl Zellen mit 46 als auch Zellen mit 47 Chromosomen.
Diese Form der Trisomie-21 kommt bei ungefähr 1 bis 2 % der Kinder mit Down-Syndrom vor.

Es sind zum Teil Merkmale des Syndroms in Abhängigkeit vom Anteil der disomen Zellen weniger stark ausgeprägt sind, wobei dies nicht zu verallgemeinern ist und die seltene Partielle Trisomie 21.
 

Symptome

Das überzählige Chromosom verändert die genetische Balance. Es sind Wachstums- und Funktionsveränderungen die Folge. Die körperlichen Besonderheiten und die verlangsamte, zum Teil anders verlaufende mentale Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom werden eben durch das zusätzliche Chromosomenmaterial hervorgerufen.
Die möglichen Symptome des Down-Syndroms sind vielseitig und unterschiedlich ausgeprägt.

Das Aussehen der Kinder ist betroffen: Größe, Gewicht, Auffälligkeiten im Bereich der Kopfform, der Augen und der Ohren. Auch treten organische Schäden wie Herzfehler, Magen- und Darmstörungen oder Veränderungen am Skelettsystem häufiger auf.

Die geistigen Fähigkeiten der Kinder mit Down-Syndrom weisen eine große Streubreite auf. Die Spanne reicht von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz, wobei das zusätzliche genetische Material nur ein Aspekt ist, der die Entwicklung beeinflusst. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab, wie bei jedem Kind.
Also auch von der Förderung, der Integration, der Akzeptanz und der Liebe.

 Menschen mit Down-Syndrom haben ein überdurchschnittlich aufgeschlossenes, soziales und freundschaftliches Wesen, sind aber Menschen mit Gefühlen, Stimmungslagen, Bedürfnissen usw. wie jeder andere Mensch auch.
 

Lebenserwartung

Die Lebenserwartung von Europäern mit Down-Syndrom ist inzwischen von ca. 9 Lebensjahren,1929, auf 60 Lebensjahre,2006, gestiegen. Mittlerweile erreicht jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr.

 

Einige Therapiemöglichkeiten

Therapiemethoden, welche oft bei Kindern mit Down-Syndrom angewendet werden, um die Ausbildung ihrer Fähigkeiten optimal zu unterstützen, sind z.B. heilpädagogische Frühförderung, Logopädie, Ergotherapie, Psychomotorik, Krankengymnastik (meist nach den Methoden von Bobath und /oder Vojta) und Orofasziale Therapie nach Castillo Morales. Für viele Menschen mit Down-Syndrom hat sich außerdem die Nutzung von Angeboten der Tiergestützten Therapie, z.B. in Form des heilpädagogischen Reitens als förderlich erwiesen.

Falsch ist, dass Menschen mit Down-Syndrom eine übergroße Zunge besitzen. Ihr Mund bzw. ihr Mittelgesicht ist oftmals lediglich etwas kleiner angelegt als bei anderen Menschen und durch eine geringe Spannung in der Muskulatur der Zunge können sie ihre Zunge weit hervorstrecken. Deshalb wirkt es, als ob die Zunge nicht ganz in ihren Mund reinpasst. Durch entsprechendes Training im Gesichts-/Zungenbereich (teilweise unterstützt durch eine  Gaumenplatte/Stimulationsplatte lässt sich die Muskulatur so kräftigen, dass die Zunge im Inneren des Mundes bleibt.

Mein Senf dazu :-)

Übrigens, nur weil ich das Down-Syndrom habe, heißt das nicht, dass ich down bin und den Namen "Downie" verdiene ;-).
Außerdem bin ich ja in Köln geboren und nicht in Ulaanbaatarr (für die, die das nicht wissen, das ist die Hauptstadt der Mongolei), folglich bin ich weder ein "Mongölchen", noch "mongoloid" und schon gar nicht ein "Mongo" , sondern `nen echt kölsche Jung` ;-).

Wir stammen nämlich wirklich nicht alle aus der Mongolei...*versprochen* und irgendwie ist es doch ein bisschen diskriminierend, keiner will doch wegen, egal was ihn anders macht, diskriminiert werden, oder kennt Ihr einen Menschen dem das gefallen würde?  

Man kann doch viel besser sagen  ein Kind mit Down Syndrom bzw. ein Mensch mit Down- Syndrom oder, bei ... liegt ein Down-Syndrom vor.

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Und wir „leiden“ auch ganz sicher nicht am Down-Syndrom (bestenfalls leide ich daran, dass in Köln so viel gefeiert wird…*kicher* oder meine Eltern leiden darunter, dass ich sie so auf Trab halte *sfg*), schließlich ist das keine Krankheit und wir haben auch keine Schmerzen deswegen.

Schlicht und einfach: Wir haben das Down-Syndrom. Wir haben eine Trisomie 21.
 

Jedes Kind, auch ein Kind mit Down-Syndrom, ist ein einzigartiges Wesen mit individuellem Aussehen, Temperament und geistigen Fähigkeiten. Bald werden Sie bei Ihrem Kind die Familienähnlichkeit entdecken.

Das wirklich Einzige, was Menschen mit Down-Syndrom gemeinsam haben, ist das Syndrom selbst und dies kann sich enorm unterschiedlich auswirken. Zwar prägt das zusätzliche Chromosom 21 das Aussehen und die Entwicklung eines Kindes und kann eventuell seine Gesundheit beeinflussen, aber die Merkmale einer Trisomie 21 ist nie bei allen Kindern gleich ausgeprägt.

Wusstet Ihr das?
Ein Kind mit Down-Syndrom haben / hatten z.B. auch Damon Hill (ehemaliger Formel-1-Weltmeister), Charles de Gaulle (französischer General und Staatsmann), Pearl S. Buck (Pulitzer-Preisträgerin, Literaturnobelpreisträgerin), Schauspielerin Angela Winkler (Schauspielerin) und Kerstin Rodger (Sängerin). Vermutlich zählen auch Albert Einstein (deutsch-amerikanische Nobelpreisträger) und Charles Darwin (britischer Naturforscher) zum Kreis der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.

Diese Erklärung ist nicht vollständig und bietet nur einen AUSZUG aus dem heutigen Wissensstand.