10.12.09

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So, nun will ich mich hier aber mal vorstellen, damit Ihr mich besser kennen lernt:

Ich heiße Louis, wurde per Not- KS Mitte März 2006 geboren, also 9 Wochen zu früh,
und ich hatte die stolzen Maße von 1600g, 40cm KL.
Außerdem habe ich 47 Chromosomen, statt wie die meisten anderen Menschen 46,das heißt, ich habe eine freie Trisomie 21. Was mich aber nicht daran hindert andere mit meinem Charme um den Finger zu wickeln...*fg*.
Genannt werde ich von allen, Louis, aber Mami und Papi nennen mich auch noch der " Chef", denn ich hab` den Laden hier nämlich voll im Griff ;-). Langweilig wird` s mit mir nämlich nicht, ich bin fast immer auf Entdeckerkurs, um festzustellen was man mal wieder so anstellen kann. Kontaktschwierigkeiten hab` ich auch wirklich gar keine, denn das Wort "Schüchternheit" ist mir ein Fremdwort; ich liebe es in Gesellschaft zu sein, je mehr Kinder, desto besser :-).

Aber das ich heute meine Vermieter auf Trab halten darf, ist schon eine kleine Geschichte:

Also, das war so, wenn ich meinem Papi und meiner Mami Glauben schenken darf (alles soll man den großen Menschen ja nicht glauben ;-)):

Papi und Mami haben sich ganz doll lieb gehabt...*rotwerd.. hihi*, und aus ihrer Liebe bin ich dann entstanden, sagen sie mir immer. Da hab` ich dann in Mamis Bauch gewohnt, da wollte ich eigentlich auch 10 Monate/40 Wochen bleiben. Mami wurde plötzlich immer öfter übel, daran hab wohl ich schuld ;-) und so habe ich mich dann im Herbst 2005 angekündigt.

Erst Mal geriet alles etwas aus den Fugen weil ich zeitlich so gar nicht in die Zukunftsplanung "passte". Aber Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen wie egal mir das war, denn ich wollte unbedingt zu den beiden. Schließlich habe ich sie mir als Eltern ausgesucht.

Mit mir wurden so einige Untersuchungen gemacht, u. a. auch das Erst-Trimester-Screening (NFM Nackenfaltenmessung und Blutuntersuchung)...war ja irgendwie modern und man konnte ja noch einmal mehr sein Baby im  Bauch bewundern ;-), und alle Untersuchungen ergaben sehr gute "Werte" (meine Nackenfalte war geradezu perfekt mit 1,5 mm und es gab einen Wert von 1: zu mehreren TAUSEND), aber das sind natürlich nur Wahrscheinlichkeitswerte. So dass in Absprache die Entscheidung getroffen wurde keine Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) zu machen (mir sollte ja nix geschehen).
Die Werte waren nur Statistik, aber es war die richtige Entscheidung. Bei verschiedenen Dopplern (Feinultraschall) wurde ich wieder und wieder untersucht, auch mein Herz. Alles war immer in Ordnung, selbst der gefürchtete Doppler-Termin am Freitag den 13.ten ;-).

Mami meint, dass ich in der Schwangerschaft alles gut versteckt habe, um sicher zu gehen, dass ich ja bleiben darf und zu den beiden gehören wollte (man weiß ja nie, was sonst geschehen wäre). Entscheidungen kann man erst dann aufrichtig treffen, wenn man in der Situation ist.

Mami und Papi sagen, sie sind unendlich dankbar, dass sie in der Schwangerschaft nicht vor die Entscheidung gestellt wurden, ob sie mich haben wollen, oder nicht. Die Chancen hätten wohl schlecht gestanden, wenn man es rein statistisch betrachtet, denn 9 von 10 Kindern werden wohl getötet, wenn das Down-Syndrom in der SS erkannt wird, u. a. auf Grund der schlechten Informationen in unserer Gesellschaft, Zeitdruck nach der Diagnosestellung (statt die Möglichkeit zu haben eine Familie mit einem Kind das mit Down-Syndrom geboren wurden einfach mal kennen zu lernen und am Familienleben teilzunehmen), denn Ängste hat man vor allem vor Dingen die man nicht kennt und über die man nichts weiß.
Außerdem mangelt es leider oft an vernünftiger Aufklärung, z. B. seitens mancher Ärzte, oder ihrer Angst, hoffentlich verklagen mich die Eltern nicht später etc.

Ach ja, und für die Menschen die denken, meine Eltern sind Helden oder Übermenschen, weil sie DAS ;-) können, da muss ich Euch sagen: Seid versichert, sie sind ganz sicher keine Helden. Nach der Geburt bzw. der Diagnose haben sie, wie alle, gedacht `Das schaffen wir nicht.`.... `Das können wir nicht.`...
Glaubt mir: DA GIBT ES NICHTS ZU KÖNNEN :-)

Sie sind keine Helden, haben keine besonderen Fähigkeiten, sie haben keine extra Ausbildung, sie sind Menschen wie jeder andere auch. Sie lieben mich, ihr Kind, und das ist das einzige was wichtig ist.
Und wer bitte liebt sein Kind nicht?

Meine Beiden jedenfalls akzeptieren beide Entscheidungen von Eltern und könnten niemanden für seine Entscheidung verurteilen, aber sie sind traurig, wenn sie hören, dass ein Kind wegen Down-Syndrom getötet wurde, und sie können sich gar nicht vorstellen, wie es wäre, wenn ich nicht da wäre.
Aber die Entscheidung muss nun mal jeder für sich treffen.

Im März 2006 wurden wir dank unserer tollen FÄ, Dr. Rix, zum Doppler an Prof. Wilhelm überwiesen, dem wir auch sehr dankbar sind, denn ihm haben wir u. a. mein Leben zu verdanken. er hat gemerkt, dass etwas mit meiner Versorgung nicht stimmt. Mami kam sofort in die Uniklinik in Köln. Man, das war erst Mal ein Schock sag ich Euch.
Von da an wurden wir beide jeden Tag untersucht. Wir haben uns so gut aufgehoben gefühlt. Nach 1 Woche, am 16.03.2006, als wir dann am Ende der 31. ten Schwangerschaftswoche angekommen waren, kam bei der Untersuchung raus, dass ich in der letzten Woche nicht mehr gewachsen war und die Versorgung über die NS-Arterie hatte sich verschlimmert. Ehe wir uns versahen, dank der guten und schnellen Zusammenarbeit der Ärzte, landeten wir beide ruckzuck im Kreißsaal. Wir hatten nicht mal Zeit Papi anzurufen, der aber wie von der Tarantel gestochen angerast kam, weil er auf der Arbeit plötzlich ein merkwürdiges Gefühl bekam, dass etwas nicht stimmte und da stand er auf einmal im Raum, während Mami über die Risiken des Kaiserschnitts aufgeklärt wurde und plötzlich hieß es nicht mehr, wir warten bis zum 17.03. sondern ich sollte sofort geholt werden. Ich weiß nicht, was die meinten, ich habe nur mitgekriegt wie Mami geweint hat. Alles ging so schnell und das war wohl auch mein Glück. Am stolzesten sind wir auf meinen Papi, der bei der OP dabei war und sich super gehalten hat, denn er kippt eigentlich schon um, wenn man das Wort "Blut" auch nur ausspricht ;-). Er war so toll und hat Mami unendlich viel geholfen dadurch. DANKE PAPI!!!

Ich war noch im warmen Bauch von Mami, als ich plötzlich rausgerissen wurde, da hab ich erst mal `nen Mords-Protest-Brüller losgelassen und schon hörte ich sie wieder weinen, aber diesmal vor Glück.
Wisst Ihr was passiert war? Ich habe mir die Nabelschnur um den Hals gewickelt und davor hatte Mami in der SS auch Angst, denn sie hatte damals schon ein Gefühl, dass etwas nicht stimmt und ich das machen könnte, das hat sie nämlich auch gemacht bei ihrer Geburt.

Da war ich nun:                         Aus dem Bauch, mitten ins Herz!

Natürlich geht` s noch weiter, der beste Teil kommt noch:

Das ist die Fortsetzung von "Über mich" :

Nun bin ich also auf dieser Erde !!!
das erste was ich hier gemacht habe war mal "brüllen", denn erst war es kuschelig warm und dunkel in dieser Flüssigkeit und alles schmeckte nach Apfelsaft ;-) (ich glaube ich schwamm 8 Monate im Apfelsaft) und plötzlich ist es ganz doll hell und eisig kalt und man reißt mich da raus, das war schon hart.

Ich wurde sofort weggebracht wo noch mehr Menschen um mich rum standen, aber nirgendwo war die Stimme meiner Mami, bis ich auf einmal meinen Papi zu hören glaubte und als ich spürte wie seine Finger mich berührten, habe ich sofort zugegrabscht, damit er ja nicht wieder geht und ich alleine bin.
Papi habe ich damit sofort um meine Finger gewickelt (im wahrsten Sinne des Wortes). Er ist ganz stolz und aufgeregt durch die Gegend gerannt ;-) ....ICH....40cm klein und so eine Wirkung auf einen erwachsenen Mann....ich sag Euch.... *ggggggggggggg*.

Den Rest weiß ich nur vom Hören Sagen. Meine beiden Großen waren im Aufwachraum und nach einiger Zeit kam meine Kinderärztin zu ihnen und sagte betreffend der Frühgeburtlichkeit mache ich mich sehr gut, aber......
dieses "aber" hat meine beiden Großen schon aus der Bahn geworfen und Sekunden kamen wie Stunden vor und als Dr. Kribs, so heißt meine tolle Kinderärztin, ihnen den Verdacht mitteilte, ist eine Welt zusammen gebrochen. Sie sagte ihnen, dass der Verdacht besteht, dass ich das Down Syndrom habe und somit körperlich und geistig behindert bin.
So haben sie sich das ganze nicht vorgestellt.
Die Gefühle die sie in diesen Momenten erlebt haben, werden sie NIE NIE vergessen. Sie dachten ihr Leben ist zu Ende. Und am schlimmsten ist wohl ihr schlechtes Gewissen, weil sie gedacht haben, sie schaffen das alles nicht. Dabei bin ich doch so UNENDLICH Süß und HÜBSCH, wird gemunkelt ;-).

Alle sagen, ich sei ein `besonderes Kind`, denn ich habe 47 Chromosomen, statt wie die meisten anderen 46. Oft wird dies auch das (Glücks)Chromosom genannt, denn wir haben eine ganz besondere Art mit anderen Menschen umzugehen und sind sehr einfühlsame Menschen, etwas was heutzutage leider oft immer weniger wird (Einfühlsamkeit und soziales Verhalten).
 Und Kinder die so sind wie ich, sind liebenswerte Kinder, fröhliche Kinder, liebe Kinder und vor allem einfühlsam. Und man sagte Mami und Papi, dass sie sogar meistens lesen und schreiben und laufen lernen. Danach ist für Mami und Papi wieder alles zusammengebrochen, denn solche Dinge sind für die beiden selbstverständlich, sollte ich doch Astronaut, Fußballer oder Arzt werden (ja ja, Eltern haben schon merkwürdige Vorstellungen sag ich Euch ;-)). Klar wollen sie ein liebes Kind, aber eins das irgendwann erwachsen wird und selbstständig leben kann und wo man nicht dankbar sein muss, dass es lesen lernen könnte.

Eins sag ich Euch, ich verstehe die ganze Aufregung um mich nicht, von wegen ich bin "besonders". Jedes Kind auf dieser Welt ist "besonders" und sollte von Herzen bedingungslos geliebt werden.

Da hat doch mal ein ganz lieber Mensch zu meinen beiden Großen gesagt: "Er hat das Down-Syndrom? Ja und?.... Wo ist denn bloß Euer Problem? Ich verstehe das nicht. Hauptsache Louis wird glücklich."
Über diese Aussage sind meine beiden total baff gewesen und inzwischen haben sie gelernt, dass es genau das ist. Genau das ist wichtig, dass ich glücklich bin und geliebt werde. Danke Jogi!

Die ersten Wochen waren sehr schwer, es gab viele Tränen, Verzweiflung, lange Gespräche, Ratlosigkeit, Freude, Glücksgefühle und Angst vor der Zukunft.
Am meisten wünschen sich die beiden auch, dass mit mir normal umgegangen wird und andere Kinder mit mir spielen. Man mag denken, das ist selbstverständlich, aber nein, dass ist es nicht.

Ganz ehrlich mir ist das ja pupsegal, ich steh eh über allem drüber, aber Mami und Papi arbeiten noch an ihrer Felldicke ;-).
Ich hab schon versucht Ihnen zu sagen, ich mach das später schon... die wickle ich nämlich alle galant um den kleinen Finger mit meinem Lächeln....

Im Krankenhaus wurden die beiden immer wieder unterstützt und sind den Ärzten und Schwestern dankbar für all die Worte, positiven Gesten, die Umarmungen und v. a. die liebevolle Selbstverständlichkeit mit der ich behandelt wurde. All dies hat Mami und Papi sehr geholfen und natürlich auch der tolle, liebevolle Umgang und die Akzeptanz mit der ich von unserer Familie und Freunden behandelt werde.

Inzwischen bin ich nach 7 Wochen Krankenhaus, bei meinen beiden "Großen" zu Hause und halte sie mächtig auf Trab. Nachts erzähl ich ihnen nämlich immer was ich tagsüber so erlebt habe und das ist zur Zeit sehr sehr viel. Dementsprechend quake und quake und quake ich die ganze Nacht, bis den beiden die Ohren glühen...hihi....aber ich kann auch anders. Bin nämlich ein Langschläfer und wehe man weckt mich vor 12 Uhr mittags, dann gibt`s aber Ärger und ne Schippe.

Unsere Tage sind seit ich zu Hause bin, leider sehr stressig, denn ich habe jeden Tag Termine weil ich zu früh auf die Welt gekommen bin, nun werde ich sehr gut überwacht. Mir macht das ja nix, ich schlafe nämlich beim Auto fahren...*breitgrins*. Aber Mami und Papi sind wohl etwas schlapp auf der Brust...Weichspüler halt, nix Gutes mehr gewohnt.... ;-)

Ich fühle mich pudelwohl bei den beiden, hab ich mir gut ausgesucht, die tragen mir nämlich jeden Pups hinterher, ja ja Papi und Mami habe ich voll im Griff.